▢  연구 배경

발달장애는 전체 소아의 5~10%가 보이는 흔한 문제인 발달지연이 발달장애로 이어질 가능성이 있으며 신경발달 결함을 특징으로 하기 때문에 만 1~2세에 조기 진단하고 치료하는 것이 핵심으로 면밀한 개입체계가 필요하나, 국내에서는 국가적 차원의 서비스가 매우 부족하며 조기지원 서비스들이 분절적 이루어져 진단의 지연, 조기치료 부재 등의 문제가 지속적으로 발생하고 있어 발달장애 조기선별 및 지원서비스에 대한 효과성 검토가 필요하다. 

▢  연구 목적

본 연구에서는 발달장애 대상 조기개입 서비스의 국내외 현황을 파악하고 조기개입 서비스의 효과성을 검토하여, 조기개입이 필요한 대상과 구체적인 서비스를 도출하는 등 실제 적용 가능한 방안을 마련하고자 하였다. 

▢  연구 방법

 ◯ 발달장애 대상 조기개입 서비스 효과성 평가: 체계적 문헌고찰  

양적 분석(quantitative analysis)이 가능할 경우 메타분석을 수행하며, 불가능할 경우 질적 검토(qualitative review) 방법을 적용하여 제시하였다. 한편 기본적인 메타분석 이외에도 하위그룹분석(Subgroup analysis)을 중재 강도(intensity)별 비교, TAU와의 비교를 목적으로 수행하였다. 

 ◯ 현 조기개입 서비스 실태 파악 : 설문조사

발달장애 영유아(만 6세 미만)의 보호자·의료진·치료 및 재활기관 소속원 대상으로 설문조사를 실시하였다. 연구진이 설문지 초안을 개발하고, 외부 전문가 4명을 대상으로 한 자문회의를 개최하여 설문 문항의 타당성에 대한 검토를 받았다. 전문가 의견을 반영한 최종 설문지는 조사의 용이성을 위해 조사전문업체를 활용하여 웹 기반 구조화된 설문지 3종을 발달장애 관련 기관과 학회, 협회(전국장애인부모연대, 대한소아재활발달의학회, 발달장애인 거점병원 행동발달증진센터 등)에 조사 참여 협조 공문과 함께 설문조사 접속 링크를 배포하여 진행되었다.

▢  연구 결과

◯ 국내외 발달장애 서비스 현황 및 지원체계 파악: 문헌고찰 

세계적으로 발달장애에 대한 유병률 증가와 함께 경제적 부담금이 상승하고 있는 것으로 파악하였으며, 우리나라와 미국, 그리고 일본에서 발달장애를 예방하고 관리하기 위해 조기검진, 조기검진을 통한 발견 이후의 치료 연계, 치료에 대한 지원제도를 조사하였다.   

◯ 발달장애 대상 조기개입 서비스 효과성 평가: 체계적 문헌고찰 

혼합 방법 체계적 문헌 고찰과 메타분석을 통해 17편의 무작위배정임상연구와 9편의 질적 연구를 선별한 결과 ABA 중재의 적응행동, 일상생활 기능, 공동화 현상, 사회화, 언어능력의 영역에 긍정적인 치료 효과를 확인하였으나 보호자, 치료사 및 전문가 등은 제도적 차원의 지원과 공적 전달 체계가 미비하다고 보고하였다.

◯ 현 조기개입 서비스 실태 파악 : 설문조사

발달장애 조기개입 서비스를 이용하는 보호자와 이를 제공하는 의료진, 치료 및 재활기관 소속원을 대상으로 설문조사한 결과 조기개입 서비스에서 지원하는 회기 수/시간, 단가가 확대될 필요성이 있다는 응답이 보호자에서 100%, 치료 및 재활기관 소속원에서는 각 68.6%, 74.5%로 나타났으며, 의료진이 권고하는 치료와 보호자들이 실제로 진행하는 치료에 차이가 나타나는 주원인은 ‘접근성’과 ‘비용’으로 보고되었다.

▢  결론 및 정책적 제언

세계적으로 발달장애의 유병률 증가와 함께 경제적 부담금이 상승하고 있는 것으로 파악됨에 따라 새로운 정책 수립과 기존 정책의 수정이 절실히 요구된다. 국내 대부분의 발달장애 치료가 국가의료보험 혜택의 사각지대에 놓여 있으며 발달장애에 대한 신뢰성 있는 정보의 제공이 이루어지고 있지 않아 대부분의 부담이 보호자에게 전가되고 있으며, 현재의 조기개입 지원제도를 통해서는 효과성 있는 치료를 지속적으로 받기 어려움을 확인하였다. 정부 차원의 발달장애 정보 플랫폼을 구축하여 진단-치료-교육기관을 효율적으로 연계하고 올바른 정보를 제공하는 것이 필요하겠으며, 해외 사례를 참조하여 ‘조기진단 및 치료를 위한 공적 전달 체계’를 마련해야 할 것으로 보인다. 문제행동에 개입할 수 있도록 체계적인 훈련 프로그램을 지원하는 발달장애인 거점병원과 행동발달증진센터의 확대를 통해서 치료의 질과 안정성을 보장하고 접근성의 문제를 해결할 수 있을 것으로 기대할 수 있을 것이다. 또한 증가하는 치료 수요를 충족시키기 위해 공급을 늘릴 필요성이 있으며 이를 위해 국가자격의 행동치료사를 양성해낼 수 있는 시스템을 마련하는 것이 도움이 될 것으로 보인다. 근거기반개입을 제공하기 위해 응용행동분석(Applied Behavior Analysis, ABA)을 의료 기술로서 사용할 수 있게 해야 할 필요성이 있으며, ‘정신 및 행동장애’에 해당하는 진단명, 즉 F코드를 받는 경우 실비보험 적용이 어렵고 발달장애로 등록을 하여도 치료비에 대한 금전적 혜택이 크지 않아 장애등록을 피하거나 미루는 실정이므로 발달장애 등록을 하는 경우 중증난치 질환 등록을 하여 보호자의 부담을 경감해 줄 수 있는 방법을 적극 모색해야 한다. 이에 더하여 발달장애에 대한 사회적 인식 미비로 인하여 진단을 받기 위하여 소아정신과 방문을 하는 것 자체를 꺼리는 경우도 적지 않아 사회적 인식 개선 프로그램이 요구된다. 이와 함께 발달장애 보호자들의 돌봄 어려움을 개선하기 위해 활동보조인에 대한 처우개선, 인력 양성 등이 필요하며 방문형 재활치료 서비스. 찾아가는 돌봄 및 휴식 지원 서비스의 확대가 필요할 것으로 보인다.

주요어

발달장애, 지적장애, 자폐스펙트럼장애, 영유아건강검진, 발달선별검사, 정밀검사, 조기개입,  근거기반 개입, 치료서비스

요약문 i

Ⅰ. 서론 1

  1. 연구배경 및 필요성 1

  2. 연구목적 5

  3. 연구방법 5

Ⅱ. 선행연구 및 외국정책동향 12

  1. 선행연구 12

  2. 외국정책동향 20

Ⅲ. 연구결과 26

  1. 체계적 문헌고찰 26

  2. 설문조사 46

  3. 조사결과 54

Ⅳ. 연구결과 정책제언 204

  1. 결론 204

  2. 정책제언 209

Ⅴ. 참고문헌 219

Ⅵ. 부록 223