“여야, 보수와 진보, 좌우익 이념 논리에 치우치지 않고 대한민국에서 환자의 목소리를 전달할 수 있는 유일한 통로다. 개별 질환을 넘어 전체 질환 환자를 대변하고, 국경을 넘어 전세계 환자를 생각하고 활동하는 단체가 필요하다는 인식 하에 환자단체연합회를 창립한 지 6년째다. 환자안전법 제정을 비롯해 여러 활동을 했지만 여기까지 올 수 있었던 것은 환자단체 대표들과 사무국 식구들, 환우회 회원들이 모두 한 뜻으로 함께 해주셨기 때문이다”

안기종 한국환자단체연합회 대표가 창립 6주년 기념식 행사 자리를 빌어 ‘함께’해 나가는 활동의 중요성을 강조하는 인사말을 했다.

한국환자단체연합회는 지난 14일 오후 7시부터 서울여성플라자 2층 회의실에서 김형기 MBC 아나운서의 사회로 ‘창립 6주년 기념식’을 개최했다.

이날 창립기념식은 박상근 대한병원협회장, 유지현 보건의료노조 위원장, 이경호 한국제약협회장, 김준현 건강세상네트워크 공동대표, 조윤미 녹색소비자연대 공동대표 등 100여 명의 내외빈들이 참석한 가운데 진행되었다.

“Listen to Patient" 환자 목소리, 정책에 담아보자!

한국환자단체연합회는 2010년 2월 4일, 백혈병, 신장암, 에이즈, GIST, 암 등 다섯 개 환우회가 모여 창립했다. 대한민국에 환자중심의 보건의료 환경을 조성하기 위해 이념, 질병, 국경을 넘어선 환자권리ㆍ복지운동을 전개하는 환자단체 연대체다.

‘Listen to Patient'라는 슬로건으로 생생한 환자들의 목소리를 의료공급자와 국회, 정부에 전달하고 제도화하기 위해 2012년 6월 27일, 환자샤우팅카페를 시작했다.

벌써 17회째를 맞는 환자샤우팅카페의 첫 번째 출연자는 종현이 엄마 김영희 씨였다. 샤우팅 이후 자문단들은 환자안전법(일명, 종현이법)을 만들자는 제안을 했고, 2년 6개월 동안 법 제정을 위해 다각도의 노력을 기울였다. 1만 명 서명운동, 세미나, 공청회, 언론보도, 국회 방문 등 다양한 활동을 전개했다. 이러한 노력 끝에 2014년 12월 29일 환자안전법이 국회를 통과했다. 이를 계기로 ‘타당한 명분’과 ‘합리적 근거’만 있다면 보건의료 정책을 환자 중심으로 바꿀 수 있다는 자신감을 갖게 되었다.

이후 환자단체연합회는 의약품 부작용 피해구제제도 도입, 호스피스ㆍ완화의료ㆍ연명의료결정법 제정 및 리베이트 감시운동, 유령수술 감시운동, 다나의원 C형간염 집단감염 피해자 구제운동, 한방항암제 넥시아 검증위원회 등 다양한 활동을 전개해 왔다.

박원순 서울시장을 비롯해 의료단체, 제약단체, 노동조합, 시민사회단체, 소비자단체 등의 대표들은 환자단체연합회의 6돌 생일을 축하하며 앞으로 환자단체연합회가 환자중심의 의료환경 조성에 큰 역할을 할 것으로 기대한다는 축사를 했다.

박원순 서울시장은 영상축사를 통해 “평소 의식주의 ‘의’자가 옷의 ‘의’자가 아니라 의료할 때 ‘의’자로 대체되어야 한다고 얘기하고 있다. 그만큼 의료가 시민의 삶에 미치는 영향은 막중하다.”며 “서울시는 돈이 없어서 치료받지 못하는 시민이 없고 아프면 누구나 치료받을 수 있는 권리를 보장하기 위해 환자안심병원을 운영하는 등 의료의 공공성 강화를 위해 노력하고 있다. 환자단체연합회 여러분들께서 환자들의 안전을 위해 앞으로도 열심히 뛰어주시기를 바란다”고 말했다.

성상철 국민건강보험공단 이사장은 “정부의 중기 건강보험 보장성 강화 계획에 따라 2018년 보장율 68%대 진입을 이루고, 더 나아가 국민이 만족하는 보장성 수준의 기초를 닦겠다. 공단은 앞으로 이해관계자들과 소통을 통하여 병문안 문화개선 등 환자들의 투병환경 개선과 의료서비스의 질 향상을 위해 최선을 다 할 것”이라고 축사했다.

윤명세 건강보험심사평가원장은 “지난해 메르스에 이어 올해도 지카바이러스 감염 확산, 일회용 주사용 재사용으로 인한 C형간염 집단감염 발생 등에서 감염병 예방 및 확산 방지에는 공적부분과 민간부분을 불문하고 협력이 대단히 중요하다는 것을 인식하게 되었고, 앞으로 건강보험심사평가원이 환자단체와 함께 건강하고 안전한 의료문화를 열어 가는데 앞장서겠다”고 말했다.

박상근 대한병원협회장은 축사를 통해 환자단체연합회의 노력으로 ‘환자안전법’이 제정되었다며 한 가지 다짐과 두 가지 노력할 점에 대해 말했다. 박상근 회장은 “병원협회에서도 환자안전센터 구축을 위해 노력할 것”이라는 다짐을 밝히며, “환자와 환자 보호자들이 적극적으로 참여해 주신다면 메르스 사태를 겪으면서 뼈저리게 느꼈던 병원문화 개선을 위해 함께 노력하겠다”고 말했다.

조찬휘 대한약사회장은 “약사회는 의약품 안전사용 환경 구축을 통해 환우뿐만 아니라 모든 국민들께서 의약품을 올바르게 사용하실 수 있도록 전력해 왔으며 이러한 노력을 더욱 발전시켜 나갈 것이다.”라고 말했다. 이광섭 한국병원약사회장은 “환자들의 안전한 약물요법을 위해 병원약사가 더욱 전문성을 높이고 역할을 확대해야 하며, 이를 위해 2010년부터 열다섯 개 분야에서 전문약사 양성에 많은 노력을 기울이고 있다”라고 말했다.

이경호 한국제약협회장은 “환자단체연합회와 인연을 맺고 보니 환자와 보건의료인이 서로 갈등 관계에 있는 것은 아니라는 점을 느낀다.”면서 “이런 자리를 통해 소통할 수 있는 기회가 만들고 국민들의 건강 유지와 치료를 위해 활동하는 장으로써 활용한다면 값진 통로가 될 수 있을 것”이라고 말했다.

홍옥녀 대한간호조무사협회장은 축사를 통해 “환자단체연합회가 복잡한 이해관계 속에서도 환자들에게 합리적인 서비스를 제공할 수 있도록 객관적 중재 역할을 해주시길 기대한다. ‘함께’라는 주제로 창립기념식 행사에 자리하고 있는 것처럼 저희 협회도 환자단체연합회와 함께 가는 동반자가 되겠다”고 밝혔다.

김옥연 한국다국적의약산업협회장은 “백혈병이나 암, 에이즈 등 과거 불치병으로 여겨졌던 일부 질환이 지금은 정상인과 거의 유사한 상태로 생활할 수 있게 되었다. 거기에는 혁신적인 신약의 역할이 일정 부분 있었다고 생각한다.”면서도 “아직까지 제대로 된 치료제가 없는 질환도 많다. 환자들의 목소리를 듣는 것에서부터 시작해 정책적으로 개선하는 부분까지 함께 동참해 활동하겠다”고 밝혔다.

유지현 전국보건의료산업노동조합 위원장은 누구나 제대로 된 의료서비스를 제공받을 수 있는 의료혁명이 필요하다면서 “이제 곧 발효되는 환자안전위원회를 구성하면서 환자 안전을 위한 요소들이 무엇인지 찾아내고 바꿔내는 활동을 할 것이다. 환자단체연합회와 보건의료산업노동조합은 동반자다. 환자존중, 직원존중, 노동존중 병원 만들기 3대 캠페인을 통해 의료현장이 행복한 곳으로 만들겠다”고 강조했다.

조윤미 녹색소비자연대 공동대표는 더욱 번창한 모습으로 6주년 기념식을 개최한 환자단체연합회에 축하인사를 건네면서 “의료분쟁조정법 관련해서 환자단체연합회에서 해 오신 활동에 대해 잘 알고 있다. 형편이 어려운 사람들이 의료사고 피해구제를 받는 기회조차 갖지 못하는 이런 문제들은 해결돼야 한다고 생각한다. 앞으로 소비자단체도 환자단체연합회와 함께 더 많은 활동을 나누고 공유할 것이다”라고 말했다.

석승환 의료기관인증평가원장은 이세돌 9단과 알파고의 대국에서 이세돌 9단이 첫 승을 거두었을 때 느꼈던 감동을 예로 들면서 “환자단체연합회 행사에 참석해 참가자들이나 활동 영상을 보면서 이세돌 9단이 승리했을 때 그 절실함과 집요함, 간절함 그런 감정을 느낀다. 오늘 이 자리가 단순한 행사가 아니라 실제로 환자를 중심에 두고 의료기관의 변화를 이끌고 있는 과정인 것처럼 느껴진다.”고 축사했다.

임태환 한국보건의료연구원장은 환자단체연합회와 업무협약을 체결한 사실을 밝히며 “연구주제 발굴부터 수행, 결과 노출에 이르는 전 과정에 환자와 국민의 목소리를 직접 청취할 수 있도록 다각적인 협력을 꾀하고 있다.”며 “앞으로 상호협력을 통해 환자중심의 의료환경을 함께 만들어 나갈 것을 다짐한다.”고 말했다.

안기종 대표는 인사말 말미에 환자 관련 보건의료 정책·제도 추진에 있어서 중요한 역할을 하는 보건복지부장관이 참석하지 않은 것에 대한 아쉬움을 표시하면서 “의료공급자단체들의 창립기념식이나 행사에는 장관이 일정 때문에 참석 못하더라도 차관이나 실장이 참석해 대독하는 모습을 많이 보았는데 환자단체는 아직 그 정도의 영향력은 없는 것 같다. 앞으로 환자단체들이 보건의료 이슈에 대해 더 적극적인 목소리을 내고 사회적 여론을 조성하는 활동을 통해 정부가 항상 환자단체의 목소리를 의식하도록 만들겠다.”고 인사말을 했다.

특히, 올해부터는 우리나라 환우모임 및 환자단체의 실태를 파악한 후 환자단체와 활동가들의 역량을 높이고 환자단체의 사회적 영향력을 높이는 활동도 추진할 계획이라고 밝혔다. 아울러 매달 정기적으로 소액을 기부하는 후원자 1천명을 모집하는 운동을 추진할 것을 알리며 참석자들이 이 운동에 ‘함께’해 줄 것을 당부했다.