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매년 암으로 사망하는 7만 여명의 환자 중 의료기관에서 사망한 비율은 1991년에는 19.1%였으나, 2010년에는 86.6%로 급격히 증가했다. 임종하는 장소가 환자의 집에서 병원으로 옮겨지면서 각종 질환의 말기 환자들뿐 아니라 고령으로 임종에 임박한 이들에게도 수액주사부터 인공호흡기까지 연명의료행위를 시행하는 경우가 많아지고 있다. 

그러나 의미 있는 생존기간이 아닌 고통을 받는 시간만 연장할 뿐인 의료행위가 부적절하다는 것을 환자본인뿐만 아니라 가족들도 느끼면서 ‘웰다잉(well-dying)’이라는 신조어가 생겼다. ‘웰빙(well-being)’과 달리 영어사전에 등재되어 있지도 않고 영어권국가에서 사용하지도 않는 ‘웰다잉(well-dying)’이라는 말이 한국에서 유행어처럼 퍼지고 있는 것은 연명장치에 의존하여 병원에서 임종을 하기보다 본인의 의지에 의해 품위있는 죽음을 맞이하고 싶은 마음을 반영하고 있다고 생각한다.

  
1. 바람직하지 못한 죽음

어떤 모습의 임종이 품위 있는 임종인지에 대해 쉽게 답을 구하기는 어려우나, 바람직하지 못한 임종의 모습에 대한 의견들은 쉽게 일치된다.

우선 육신에 관한 것이다. 2011년 3월 동일본 대지진으로 아내를 잃은 57세의 남성은 사고발생 3년이 지났으나, 잠수사 자격증까지 취득하여 아직도 산소통을 메고 바다에 반복해서 들어가고 있다고 한다. 아내가 이미 사망했다는 것을 알고 있지만 사망신고서 제출을 보류한 채 ‘차가운 바다 밑바닥에 가라앉은 채로 있는 건 너무 불쌍하다. 내 손으로 아내를 찾아 반드시 집으로 데려갈 것’이라 말하며 실종된 아내의 시신을 찾고 있다.

천안함 사태나 세월호 참사에도 자식을 잃은 부모들중에도 유독 더 큰 슬픔을 감수해야 하는 사람들은 시신을 찾지 못한 경우였다. 사망한 사실은 인정하지만, 시신이라도 편안히 잠들어 있는 모습을 보고 싶어 하는 것이 대부분 사람들의 마음이다.

영적으로 바람직하지 못한 죽음으로 ‘한(恨)을 품고 죽는다‘는 표현이 있다. 사람이 평생을 살다보면 인간관계에서 상처가 생기지 않을 수 없다. 세상을 하직하기 전에 깊은 갈등과 원한을 풀 기회를 갖지 못했다면, 마음이 편안하지 않은 상태에서 임종을 맞이하게 되고, 남은 유족들도 평생 상처를 가지고 살아가게 된다. 
  

2. 연명의료가 유발한 딜레마

1960년대 이후 널리 보급되기 시작한 심폐소생술, 인공호흡기와 같은 연명의료기술들은 많은 응급환자들의 생명을 구하였다. 의사입장에서는 환자에게 마지막까지 생명을 연장할 수 있는 의료행위를 하는 것이 당연하다. 그러나 문제는 만성질환으로 임종과정에 접어든 환자들까지 연명의료행위를 널리 하기 시작하면서 발생하였다. 


만성질환으로 임종과정에 접어든 경우, 일단 인공호흡기와 같은 연명의료행위를 시작하면 중단하기가 어려워, 환자에게 의미 있는 삶을 영위할 시간을 제공하는 것이 아니라, 고통 받는 임종기간만을 연장한다.

생명의 절대 시간을 증가시켰다는 점에서는 선행이라고 주장할 수도 있지만, 심폐소생술이나 인공호흡기가 육신에 고통을 가중시켜 편안하게 임종을 하지 못하게 한다면 악행이다. 또 다른 문제는 임종 전 기간에 환자들이 중환자실에서 가족들과 격리되어 의식을 상실하고 죽어가면서 영적 상처를 치유하고 가야할 기회를 상실하고 있는 것이다.

 
3. 법적 접근

인공호흡기 등 연명의료와 관련하여 1970년대부터 많은 사회문제가 발생했다. 미국은 이런 문제를 법적으로 해결하기 위하여, 주단위로 법을 만들어 대처하다가 1990년 환자의 자기결정권에 관한 법 (Patient Self Determination Act)을 연방차원에서 제정하였다. 

환자마다 연명의료에 대한 가치관이 다르기 때문에 사전의료의향서 (advance directives)에 자신의 의견을 미리 작성해 두었다가 긴급한 의료상황이 발생하면 활용하자는 취지이다. 그러나 실제 작성율이 30%를 넘지 않았으며, 대부분의 국민이 사전의료의향서의 취지를 제대로 이해하지 못하고 있고, 의사들의 협조도 부족하였다.

이후 나라별로, 연명의료결정에 대한 다양한 법률이 제정되었는데 관련 제도를 요약하면 다음과 같다.

첫째, 임종기 환자는 의학적 판단이 잘못될 가능성이 거의 없고 잔여생명도 길지 못하기 때문에 쟁점이 없다. 무의미한 연명의료는 바람직하지 않으며, 호스피스-완화의료가 추천된다. 미국은 사전의료의향서나 연명의료계획서 (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST) 양식을 이용하여 연명의료여부를 결정하고 있다. 유럽에서는 특별한 법적 절차 없이도 의사들이 판단하여 연명의료를 하지 않을 수 있다. 대만이나 일본이 시행하고 있는 연명의료에 대한 제도도 임종기 환자를 대상으로 하고 있으며, 연명의료결정은 환자 본인뿐만 아니라 가족에 의한 대리결정이 허용된다.

둘째, 가장 쟁점이 있는 부분은 지속적 식물상태 (persistent vegetative state)의 환자에 대한 것이다. 루게릭 병과 같이 수년에 걸쳐 진행된 환자들이 많고, 잔여생명도 길기 때문에 의학적 판단도 쉽지 않은 경우가 많다. 미국이 사전의료의향서를 통해 법제화를 추진했던 이유도 이 환자들을 염두에 둔 것이다. 미국 대부분의 주, 독일, 호주 등에서는 사전의료의향서를 통해서 연명의료를 중단할 수 있다. 그러나 아직 명확한 법적 장치를 마련하지 못하여 사회적 문제가 지속적으로 발생하고 있는 나라가 많다.

마지막으로 불치병 환자의 자기결정권에 의한 자살을 인정하고 의사들이 이를 도울 수 있는 ‘의사조력자살’ (physician-assisted suicide, PAS)을 허용하는 움직임이다. 네덜란드, 벨기에, 룩셈부르크 등에서 허용하고 있고, 미국 내에서는 오레건, 워싱톤, 뉴멕시코, 버몬트, 몬타나 등 5개주에서 실시하고 있다. 이는 일종의 안락사를 허용하는 것으로 윤리적인 문제를 내포하고 있다.

2013년 연명의료에 대한 국가생명윤리위원회 합의안의 적용대상에 지속적 식물상태는 아예 제외하였고 안락사는 금지하기로 명시하였음에도 우리나라는 연명의료결정 절차를 제도화하지 못하고 있다. 

그 이유는 추정에 의한 의사결정에 가족 2인의 일치된 진술은 인정하지 않고 환자 본인의 일기, 육성녹음, 유언 등 자료가 있는 경우에만 연명의료결정이 가능하다는 내용을 추가해야 한다고 일부의 단체들이 주장하고 있기 때문이다. 

우리 문화에서는 임종에 임박했다는 사실을 환자에게 알리는 것부터가 쉽지 않고, 환자가 연명의료에 대한 생각을 정리해서 문서로 남기는 경우가 거의 없는 현실을 생각하면 추가된 내용은 탁상공론이다. 갑자기 의식을 잃은 환자에게 수시간 내에 연명의료 적용여부를 결정해야 하는 상황에서 관련 자료를 찾아서 제시해야 한다면, 매년 15만여명의 환자들의 가족들과 담당의사가 서류미비로 범법자가 될 수밖에 없는 상황을 만들 것이다. 


4. 호스피스-완화의료

영국을 비롯한 유럽의 국가들은 호스피스운동을 통하여 연명의료에 수반된 문제를 해결하려고 노력해왔다. 임종에 임박하면, 환자를 중환자실보다는 호스피스기관으로 이동하도록 권장하여 편안한 임종을 맞이하게 하고 있다.

영적 문제까지 함께 풀어나가는 전인치료를 목표로 시작된 호스피스운동은 종교단체 등 자선단체가 중심이 되어 사회운동으로 시작되었다. 특히, 영국에서 좋은 호응을 얻어 다른 유럽국가 및 미국 등으로 보급되었다.

이후, 의료계도 임종에 임박한 말기 환자에서는 의료기술 중심의 의료집착적 행위보다는 환자의 고통을 경감해주는 접근이 더 중요하다는 인식을 가지게 되었다. 의료기술 중심으로 운영되는 기존 의료기관이나 제도에서는 이 문제를 해결하는 것이 쉽지 않다는 점에 공감하여 완화의학 (palliative medicine)이 독립된 학문으로 정립되었다. 지금은 영국, 미국 등에서 별도의 전문진료과목으로 인정되어 전문의제도를 운영하고 있다.

세계보건기구는 완화의료는 생명을 위협하는 질환으로 인해 통증과 여러 가지 신체적, 심리사회적, 영적인 문제들에 직면한 환자와 가족들의 문제를 조기에 알아내고 적절한 평가와 치료를 통해 그로 인한 고통을 예방하고 해소하여 삶의 질을 향상시키기 위한 의학의 한 분야로 정의하고 있다. 

호스피스와 완화의료는 별개의 접근이 아니라, 서로 보완적이라는 점을 인식하고 지금 대부분의 의료기관이나 학술단체에서는 호스피스-완화의료를 연계해서 하나의 의료서비스로 발전시켜 나가고 있다. 그러나 의료수가가 검사, 약제, 의료용품 위주로 책정되어 있는 우리나라의 건강의료보험제도는 품위 있는 죽음을 지향하는 사회 분위기와 역행하고 있다. 

암과 같은 중증환자의 경우 고가의 검사나 약제, 연명의료행위까지 95%를 건강보험에서 지원하고 호스피스 환자의 간병비는 전혀 지원하지 않고 있어서 임종을 앞둔 환자의 ‘의료집착’적 행위를 조장하는 측면이 있다. 

2009년 김할머니 사건에 대해 대법원은 ‘환자의 평소 가치관이나 신념 등에 비추어 무의미한 연명치료를 중단하는 것이 객관적으로 환자의 최선의 이익에 부합한다고 인정되고 환자에게 자기결정권을 행사할 수 있는 기회가 주어지더라도 연명치료의 중단을 선택하였을 것이라고 볼 수 있는 경우에는 그 연명치료 중단에 관한 환자의 의사를 추정할 수 있음’을 인정했다. 임종기 환자에서 연명의료를 중단할 수 있는 ‘자기결정권’을 인정한 것이다. 이런 대법원 판례에도 불구하고, 연명의료결정절차에 대한 제도는 마련되지 않고 있어 진료현장은 많은 혼란을 여전히 겪고 있고 법적분쟁도 반복되고 있다. 

2012년 서울대학교에서 사망한 암환자 자료에 의하면, 사망 전 1달 전에 응급실을 방문한 비율이 74.8%, 중환자실 입원 19.9%, 항암제 사용비율이 42.7%였다. 진행암 환자의 평균 생존기간 8-10개월 중 항암제 투약을 받지 않고 지낸 기간은 10.4%로 대부분의 진행기 암 환자들이 마지막 순간까지 항암제 투약을 받다가, 임종직전에서야 호스피스로 의뢰되고 있었다. 이런 문제는 암질환 뿐만 아니라, 오랜 기간 투병하다 임종하는 대부분의 만성질환 환자에도 해당되고 있다.

죽는 순간까지 의료집착적 행위를 하는 것이 의료진과 가족입장에서 ‘마지막까지’ ‘최선’을 다한 것처럼 보이지만 환자가 지금까지 살아온 인격체로서의 한 인간에 대한 배려는 부족하다. 삶의 마지막 순간까지 투약과 시술을 받으며 고통스러워하다가 의식을 잃고 중환자실에서 수많은 튜브에 연결된 모습으로 사랑하는 사람들에게 기억되고 싶은 사람은 아무도 없을 것이다.

한편, 병원에 오지 않고 집에서 임종하는 전체 말기암 환자의 10%는 제대로 된 통증조절조차 받을 수 없어, 대부분 극심한 통증을 겪으면서 임종을 맞이하고 있다. 고통을 참을 수 없으니 자신을 죽여 달라는 아버지의 요구에 따라 뇌종양 말기환자인 아버지를 가족들이 보는 앞에서 목 졸라 숨지게 한 20대 아들이 죄책감에 자살을 기도했다가 경찰에 붙잡힌 비극적인 사건이 극단적인 예이다.

병원에서는 과도한 의료집착적 행위가, 집에서는 아무런 의료지원을 받을 수 없는 양극단화된 상황은 환자에게는 육체적 고통을 주고 가족에게는 상처만 남긴다. 환자들과 상담하다 보면 많은 경우에 인간관계에서 상처를 입고 고통을 받는 경우들을 보게 된다. 대부분이 가족관계에 관한 것이다. 죽기 전에 서로 용서하고 화해하여 영적으로도 편안한 임종을 맞이하는 것이 바람직하지만 그런 기회를 끝내 가지지 못하는 경우가 많은 것은 우리나라의 의료 상황과도 무관하지 않다.