"건강보험심사평가원이 말하는 그 의학적 기준 때문에 눈 뜬채로 아이가 죽어가는 모습을 지켜봐야 하는가."

아주대병원이 제기한 '두개골 조기봉합교정술(이하 신연기 수술)'에 대한 재심의에서 심평원이 불인정 판결을 내리자 소두증 환아 부모들이 분통을 터트렸다.1인 시위와 청원서 등 갖은 방법을 쓰며 수술만은 허용해 달라고 한 외침이 받아들여지지 않았기 때문이다.

'신연기 두개골확장술 환아들의 모임(이하 환아모임)' 관계자는 24일 "별다른 치료법이 없는 소두증 환자에게 신연기 수술을 하면 뇌압을 낮출 수 있다"며 "뇌압 조절이 안될 경우 가볍게는 장애, 심지어 호흡곤란으로 사망할 수 있는 만큼 이 수술은 우리에게 마지막 희망이었다"고 말했다.

이어 "약물 등으로도 호전되지 않아 응급상황이 발생하면 다른 조치가 없는 만큼 부모들은 마지막이라는 심정으로 신연기 수술을 하는 것인데 심평원은 이마저도 차단하고 있다. 말이 안된다"고 울분을 토했다.

특히 "심평원이 신연기 수술을 금지한 이후 고뇌압 환아가 수술을 제때 받지 못해 사망하는 경우도 발생했다"며 "앞으로도 이같은 일이 이어질 것"이라고 우려했다.

또한 "그동안 관련 학회와 시민단체, 심평원을 오가며 탄원서를 쓴 것도 아이를 살리려는 부모의 간절함이었다"면서 "하지만 심평원이 이를 외면했다"고 강조했다.

이에 환아모임은 보건복지부에 심평원 재심의 결과에 대한 탄원서를 제출하고 국회 보건복지위원들을 만나 다시한번 호소하기로 했다.이들은 한국보건의료원에 마지막 희망을 걸고 있다. 아주대병원측이 지난 14일 보의연에 '봉합선경유 신연방법에 의한 두개골 확장술'에 대한 신의료기술평가를 신청했기 때문이다.

환아모임 관계자는 "국회든 복지부든 하루 빨리 찾아가 소두증 아이에게 신연기 수술을 할 수 있도록 부탁할 것"이라며 "무엇보다 보의연에서 올바른 판단을 해줘 우리아이를 살려주기를 바란다. 보의연만 믿는다"고 말했다.

한편, 보의연은 현재 이번 신청건에 대한 신의료기술평가를 준비 중에 있다.

보의연 관계자는 "환아부모들의 절박한 심정을 알고 있다. 최대한 빨리 평가를 진행할 수 있도록 하겠다"고 말했다.