건강보험심사평가원이 최근 소두증 아이의 두개골 봉합선을 인위적으로 벌여 두개골의 성장을 돕는다는 '두개골성형술-두개골조기봉합교정'(신연기 수술)을 인정치 않은 이유는 두개골 유합증이 확인되지 않은 소두증 환아에게 유합가능성을 미리 예측해 시행했기 때문이라고 설명했다. 또 유전자 검사로 크루존 증후군으로 확진된 환아에게 신연기 수술을 한 경우 두개골유합증, 상악 형성부전, 안구돌출 등 특징적 증상이 없다면 확진 자체가 타당하지 않았다고도 봤다.

 건강보험심사평가원 진료심사평가위원회는 최근 이같은 내용의 두개골조기봉합교정수술(이하 신연기수술) 등 총 10개 항목의 심의사례를 공개했다.신연기수술은 아주대병원이 타 병원에 비해 상대적으로 시술횟수가 많아 심의 대상에 올랐다. 지난해 위원회는 7건에 대해 심의를 했는데, 모두 불인정했다. 이번 심의에서는 2건이 추가된 9건 중 단 1건만 인정됐다.두개골 조기유합증은 소두증과 다른 별개의 질환인 만큼 유합이 아직 확실하지 않거나, 봉합선의 유합이 보이지 않은 소두증 환아에게 가능성만으로 신연기수술을 하는 것은 의학적으로 타당하지 않다고 본 것이다.

 '두개골 조기유합증'은 두개골 봉합선이 비정상적으로 빨리 유합됨으로써 두개골의 성장과 발육에 이상을 초래하는 질환이다.치료법인 '두개골성형술-두개골조기봉합교정' 중 '두개골 연장술, 신연술'은 유합된 병적 봉합선을 절개하고 절개부위에 기구를 고정시켜 매일 일정 간격으로 봉합선을 벌리는 시술로, 벌어진 사이로 골형성이 되면서 두개골의 부피성장이 가능하도록 하는 것이다.

 현재 ▲봉합선의 비정상적인 조기유합으로 두개내압이 상승하거나 정신지체가 있는 경우 ▲안면의 비대칭성이나 두개골의 좌, 우 차이 등 두개안면골 변형이 있는 경우에 한해 수술치료의 적응증이 인정되고 있다. 이번에 신청된 건들은 '두개골유합증이 확인되지 않는 소두증 환아'에게 시행된 것으로 1차 심의에서는 모두 조정됐다.

 병원 측은 소두증 환자의 머리뼈를 확장시켜 뇌가 쉽게 성장할 수 있도록 해 뇌성장을 유도하고 발달을 촉진시켜야 하는데 이를 위한 다른 방법이 없으므로 수술적 시도가 필요하다며 시술해 왔다.하지만 위원회는 이번 심의 결과, 유합증 가능성을 미리 예측한 시술은 의학적으로 타당하지 않다는 원칙을 재차 강조했다.유일하게 급여로 인정된 사례는 2차 자료제출로 앞서 확인되지 않았던 두개골조기유합증이 확인된 경우다.

 그 외 ▲두개골유합증이 확인되지 않은 경우 ▲두개골 함몰증이 소두증으로 인해 함몰처럼 보인 경우 ▲요추천차 검사로 인한 두개강내압(뇌압) 측정이 신빙성이 부족한 경우 ▲봉합선이 안보인다고 유합이 된 것은 아닌 경우 등은 모두 인정되지 않았다. 이 중 '두개강내압(뇌압)'은 환아부모들이 신연기수술이 필요한 가장 큰 이유 중 하나라고 주장해 왔다. 뇌압이 높으면 호흡곤란, 발달장애 등의 부작용이 발생해 심할 경우 생명도 앗아갈 수 있다고 여겨왔던 것이다.

 이에 대해 위원회는 병원에서 실시한 요추천차 검사가 신빙성이 부족하다고 판단했다. 뇌 경막과 뇌척수액을 뽑는 요추천자(Lumbar puncture) 검사로 뇌압의 높고 낮음을 판단하는 것 자체가 신빙성이 결여되는 만큼 이로 인한 신연기 수술도 정확한 진단하에 이뤄진 것이 아니라는 의미다.특히 이 경우 뇌압에 대한 판단자체가 신빙성이 부족한 만큼 반복적인 수술도 타당하지 않다는 판단이다.

그 외에도 두개골유합증이 확인되지 않은 상황에서 수술을 2회 이상 실시한 경우도 모두 삭감됐다.또 일부 봉합선이 잘보이지 않는다고 해서 유합됐다고 판단하는 것도 섣부르다는 게 위원회 판단이다. 신연기 수술을 한 환아들의 나이가 1세 내외인점을 감안하면 두개골의 정상적인 유합과정에서도 유합이 된 것처럼 볼 수 있는 자연적인 경과라는 것이다. 때문에 신연기 수술은 비정상적인 조기유합으로 인한 기능적인 문제가 발생할 경우에 시행하는 것이 적합하다고 보고 있다.일반적으로 두개골 유합증이 나타나는 크루존 증후군에 대한 시술도 임상적인 특징이 나타나지 않으면 삭감된다.

'크루존 병'은 두개골유합증뿐만 아니라 상악 형성부전, 안구돌출이 나타나는데 이번에 수술을 받은 9개월 남아의 경우 유전자형이 표현형으로 나타나지 않았기 때문에 의학적으로 타당한 진료라고 볼수 없다는 것이다.

 이번 결과에 대해 소두증 환아를 둔 부모들은 별다른 치료법이 없는 상황에서 응급상황이 발생해도 수술을 못하게 법으로 차단하는 것이라며 강하게 반발하고 있다. 이들은 실제 심평원의 불인정 판정이후 수술을 받지 못한 환아가 사망하기에 이르렀다고 주장하기도 했다.

 현재 아주대병원 측은 한국보건의료연구원에 '봉합선경유 신연방법에 의한 두개골 확장술'에 대한 신의료기술평가를 신청해 놓은 상태다. 이에 따라 보의연은 이르면 내달 말 평가대상여부를 판단해 심의를 진행하게 된다. 하지만 최종 평가결과가 나올때까지 수개월의 시간이 소요되는 만큼 이 수술을 원하는 환자들은 적잖은 시간을 또 다시 기다려야 한다.