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암사망자 10명 중 2.6명 무의미한 연명의료 중단,

연명의료결정 과정에 공유의사결정 모델 적용 제시

한국보건의료연구원, ⌜연명의료결정에 관한 법률⌟ 시행 후 1년 데이터 분석

암사망자 26.4%에서 연명의료 결정, 중년층에서 ‘자기결정’ 비율 가장 높아

환자 참여 기회 확대위해 한국형 의사-환자 공유의사결정 모델 제시

□ 암사망자 10명 중 2.6명에서 무의미한 연명의료 중단을 결정하는 것으로 나타났다.

○ 한국보건의료연구원(원장 한광협, 이하 보의연)이 ⌜연명의료결정에 관한 법률⌟ 시행* 후 국민건강보험공단 및 국립연명의료관리기관의 1년간 데이터를 분석한 ‘연명의료중단 현황 파악 및 한국형 의사-환자 공유의사결정 모델 탐색’ 연구 결과를 발표했다.

* ⌜연명의료결정에 관한 법률⌟ 2018년 2월 4일 시행

I. 국민건강보험공단 암사망자 데이터 분석

- “암사망자 10명 중 2.6명 연명의료 중단, 65세 미만에서 중단 비율 높아”

□ 2018년 2월부터 2019년 1월까지 1년간의 암사망관련 국민건강보험공단 데이터를 분석한 결과, 전체 성인 암 사망자는 총 54,635명이었으며 이 중 연명의료결정* 암사망자는 14,438명으로 26.4%를 차지했다.

* 사전연명의료의향서(성인이 연명의료 및 호스피스에 대한 자신의 의사를 서면으로 사전에 밝힌  문서), 연명의료계획서(말기 또는 임종과정에 있는 환자가 의사에게 요청하여 연명의료중단 등 결정 및 호스피스에 관한 의사를 밝힌 문서), 가족진술(가족 2인 이상이 환자의사에 대하여 동일하게 진술하는 것), 가족전원 합의(환자의향을 알 수 없어 가족 전원이 연명의료에 대한 결정을 합의하는 것) 중 1가지의 서류를 통하여 연명의료를 유보 혹은 중단하는 것에 관한 법률

○ 연령대별로 살펴보면 65세 미만 암사망자 16,143명 중 33.9%에 해당하는 5,470명이, 65세 이상인 암사망자 38,492명 중에서는 8,968명(23.3%)이 연명의료결정 사망자로 65세 미만인 경우 연명의료결정 비율이 더 높았다.

- “가족선택이 아닌 스스로 연명의료 중단 선택하는 자기결정 암사망자는 절반가량, 그 중 40-50대가 자기결정 가장 뚜렷”

□ 연명의료결정을 선택한 주체에 대한 분석을 실시한 결과, 연명의료결정 암사망자들 중 분석에 적합한 13,485명에서 환자가 직접 연명의료 유보 및 중단에 대한 결정 의사를 밝힌 경우(자기결정*)가 7,078명(52.5%)으로 가족작성**에 의한 6,407명(47.5%)보다 더 많았다.

* 사전연명의료의향서 혹은 연명의료계획서를 작성한 경우

** 가족진술에 의한 환자 의사 추정, 가족전원 합의로 결정된 경우

○ 자기결정 비율이 40대와 50대에서 60~68%로 나타났고, 나머지 연령에서는 최소 34%, 최대 58%의 비율을 차지해 40-50대 중년에서의 자기결정 의사가 가장 뚜렷했다.

○ 자기결정 암사망자들은 호스피스 병동 이용빈도가 가족작성 암사망자들보다 더 높았다. 자기결정에서는 42%, 가족작성에서는 14%가 호스피스 병동을 이용했다. 반면 중환자실(13% vs. 33%)이나 응급실(77% vs. 82%) 이용빈도는 가족작성 암사망자에서 더 높았다.

II. 국립연명의료관리기관 데이터 분석

- “전체 연명의료 결정 사례 중 자기결정 비율 31.8%, 비암환자보다 암환자에서 자기결정 높아”

□ 연구진은 국립연명의료관리기관의 연명의료시스템 데이터도 분석, 암환자뿐 아니라 비암환자도 포함한 연명의료결정 현황도 확인했다.

○ 2018년 2월부터 2019년 1월까지의 자료를 분석한 결과, 연명의료계획서, 가족진술서, 가족전원합의서 중 한 가지를 작성한 33,794명 중 연명의료계획서작성은 10,791명으로 31.9%였다. 나머지는 가족진술서 혹은 가족전원합의서를 작성한 경우로, 연명의료결정이 가족이 작성한 서류에 의한 경우가 훨씬 더 많았다.

○ 암환자와 비암환자로 구분하여 살펴보면, 연명의료계획서를 작성한 비율이 암환자는 48.4%로 절반정도를 차지했으나 비암환자에서는 14.1%에 불과했다. 비암의 경우 말기 여부의 판단이 어렵고, 급격히 상태가 나빠지는 경우는 임종기로의 진입이 너무 빠르게 진행되어 환자가 직접 의사를 표명하기 어렵기 때문으로 보고서에서는 추정했다.

○ 이러한 연명의료결정의 대부분은 상급종합병원(44.2%)에서 이루어졌으며 종합병원이 21.8%, 병원이 1.8%, 요양병원은 0.3%로 나타났다.

○ 대부분의 환자가 노인인 요양병원에서의 비율이 매우 낮다는 것은 아직까지 연명의료결정 제도가 윤리위원회 설치 또는 의료진과 환자 교육 등의 문제로 병의원이나 요양병원에서 운영되는 데 한계가 있음을 의미한다.

□ 연구책임자 세종충남대학교병원 혈액종양내과 권정혜 교수는 “선행연구들을 살펴보면 일반인과 환자들의 대다수는 연명의료결정에 참여하고자 하는 의지를 보인다고 보고되고 있으나, 이번 연구 결과 현실에서는 암사망자 10명 중 2.6명만이 연명의료결정 과정을 거치는 것으로 드러났다”면서 “윤리위원회 운영의 어려움, 연명의료시스템의 접근 문제, 복잡한 서식과 교육 부족 등이 장애요인으로 꼽히는 만큼 제도적 측면에서 개선이 필요하다”고 밝혔다.

III. 공유의사결정의 장애요소 파악 및 대안 제시

- “연명의료결정 과정에서 공유의사결정이 이루어지고 있다고 생각하는 의사 절반도 안돼, 짧은 진료시간 및 교육 부재 등이 원인”

- “공유의사결정위한 한국형 의사결정 단계 SEEDS 모델 제시”

□ 이번 연구에서는 연명의료결정법 시행 이후 연명의료 유보 및 중단을 결정하고 서식을 완성한 말기암환자와 보호자들을 대상으로 심층면접을 진행하고, 의사들을 대상으로 연명의료 결정시의 공유의사결정*에 대한 현황도 파악했다.

* 의사와 환자가 충분한 근거를 토대로 환자의 특별한 가치에 따라 결정하는 상호작용의 의사소통

○ 심층면접을 통해 확인한 결과, 환자들은 연명의료결정에 대하여 죽음에 대한 공포는 여전하나 주변을 생각했을 때 옳은 선택으로 인식하고 있었고, 보호자들은 이러한 환자들의 생각과 의중을 유추하여 알 수 있다고 생각하고 연명의료에 대한 결정을 내렸다.

○ 또 7개 상급종합병원에 소속된 총 202명의 전공의와 전임의, 교수들에게 설문조사를 실시한 결과, 연명의료결정과정에서 공유의사결정이 이루어지고 있다고 생각한 의사 수는 총 77명(38.1%)으로 절반도 채 되지 못했다.

○ 공유의사결정을 어렵게 하는 장애요소를 묻는 질문에는 제도적 측면에서 진료시간의 압박(112명)을 가장 많이 들었고, 환자측 요인으로는 가족의 비현실적인 기대(78명)와 결정시기의 애매함(67명)이 그 뒤를 이었다.

○ 의사측 요인으로는 필요한 교육 자료나 결정도움 도구가 없음(46명)이 이유로 나타났는데 실제로 공유의사결정 교육을 받은 경험이 있다고 응답한 사람은 47명으로 전체 중 23.4%에 불과했다.

□ 이 보고서에서는 연명의료에 대한 공유의사결정의 확대를 위해서 한국형 의사결정 단계인 SEEDS 모델도 제안했다.

○ SEEDS 모델은 동국대학교 일산병원 신장내과 신성준 교수와 캐나다 브리티시 컬럼비아 대학교 아니타 호 교수가 공동개발한 SEED 모델을 발전시킨 것으로, Seek(준비)-Engage(참여)-Explore(탐색)-Decide(결정)-Support(지지)의 5단계로 이루어진다.

○ 준비단계는 연명의료 및 공유의사결정과 관련된 사항을 공유하여 정하는 과정을 말하고, 참여단계는 연명의료결정을 위한 실질적인 논의를, 탐색단계는 환자에게 적용 가능하면서 가장 적합한 옵션들을 찾아보는 것을 말한다. 결정단계는 앞서 논의된 여러 옵션들 중 택일하는 과정을 말하며 마지막 지지단계는 결정 이후, 혹은 공유의사결정 각 단계에서 환자와 보호자에 대한 돌봄과 지지가 필요함을 뜻한다.

□ 공동 연구책임자 동국대학교 일산병원 신장내과 신성준 교수는 “SEEDS 모델은 심층적이고 단계적인 의사소통으로 연명의료결정 과정에서 환자의 가치를 존중하는 결정을 내릴 수 있도록 한다는 데 큰 의의가 있다”면서 “특히 마지막 지지단계는 환자 및 보호자에 대한 공감과 지지의 중요성을 나타내는 과정으로 많은 의료진들에게 연명의료결정 과정에서의의 큰 방향성을 제시할 수 있을 것”이라고 밝혔다.

□ 보의연 한광협 원장은 “연명의료결정 과정이 우리 사회에서 올바르게 정착하기 위해서는 끊임없는 관찰과 분석, 고민이 필요하다”면서 “이번 연구가 그 정착 과정에서의 초석이 되기를 바라며, 보의연은 앞으로도 연명의료와 같은 사회적 합의와 가치판단이 필요한 분야의 연구를 지속적으로 해 나갈 것”이라고 말했다.

○ 연구 보고서 원문은 NECA 홈페이지(www.neca.re.kr)에서 확인할 수 있다.

붙임. ‘연명의료결정 현황 파악 및 공유의사결정 모델’ 끝.

붙임		「연명의료결정 현황 파악 및 공유의사결정 모델」

I. 국민건강보험공단 암사망자 데이터 분석

가. 연령별 연명의료결정 암사망자 수

	연명의료결정 암사망자		동시대조군 (연명의료결정을 하지 않은 암사망자)		P value
	환자수	%	환자수	%
성별					0.025
남자	9,114	63%	25,002	62%
여자	5,324	37%	15,195	38%
연령					<0.001
20-24	39	0%	50	0%
25-29	32	0%	75	0%
30-34	66	0%	129	0%
35-39	189	1%	293	1%
40-44	295	2%	487	1%
45-49	576	4%	1,038	3%
50-54	919	6%	1,783	4%
55-59	1,470	10%	2,925	7%
60-64	1,884	13%	3,893	10%
65-69	1,980	14%	4,142	10%
70-74	2,004	14%	5,058	13%
75-79	2,313	16%	7,239	18%
80-84	1,669	12%	7,080	18%
85-89	1,002	7%	6,005	15%
총합	14,438	100%	40,197	100%

나. 자기결정 및 가족작성 암사망자 수

	자기결정 암사망자		가족작성 암사망자		P value
	환자수	%	환자수	%
성별					0.076
남자	4,490	63%	4,055	63%
여자	2,588	37%	2,352	37%
연령					<0.001
20-24	12	0%	23	0%
25-29	15	0%	12	0%
30-34	31	0%	26	0%
35-39	84	1%	81	1%
40-44	183	3%	86	1%
45-49	356	5%	181	3%
50-54	577	8%	271	4%
55-59	840	12%	542	8%
60-64	1,027	15%	736	11%
65-69	1,007	14%	829	13%
70-74	902	13%	967	15%
75-79	999	14%	1,180	18%
80-84	691	10%	891	14%
85-89	354	5%	582	9%
총합	7,078	100%	6,407	100%

II. 국립연명의료관리기관 연명의료시스템 데이터 분석

가. 연명의료결정 근거

	연명의료계획서	사전연명의료확인	가족진술	가족전원합의	총합
작성건수(건)	11,501	292	11,702	13,198	36,693
비율(%)	31.3%	0.8%	31.9%	36.0%	100%

나. 암환자와 비암환자에서의 연명의료결정 서식작성 비율

	비암	암	총합
가족작성 (%)	13,936 (85.9)	9,067 (51.6)	23,003
연명의료계획서 (%)	2,292 (14.1)	8,499 (48.4)	10,791
총합	16,228	17,566	33,794

III. 공유의사결정 현황 및 의사결정 모델 탐색

가. 연명의료 유보/중단 과정에 있어 적절한 공유의사 결정 여부

연명의료유보/중단과정에 있어 적절한 공유의사결정여부	빈도	퍼센트
예	77	38.1
아니오	39	19.3
분명하지 않다	86	42.6
전체	202	100.0

나. 연명의료 유보/중단 과정의 공유의사결정 실현 가능성에 대한 장애요소

n=125 (복수응답 허용)
측면	항목	응답 수	평균
제도적 측면	진료 시간의 압박	112	65
	행위별 수가 체계	18
환자측 요인	가족의 요청: 비현실적인 기대 등	78	51
	연명의료중단 결정 시기의 애매함	67
	연명의료증단/유보 결정전에 병식을 제공받지 못함	50
	환자의 선호도 차이	31
	복잡한 의학용어와 정보를 이해하기 어려움	31
	연명의료유보/중단 결정을 의사가 내려주기를 바람	51
의사측 요인	필요성을 못 느낌	8	22
	수행할 역량이 부족하다고 생각함	11
	좋은 결과를 도출하리라 생각하지 않음	12
	필요한 교육 자료나 결정도움도구가 없음	46
		33
	공유의사결정 방법에 대해 교육을 받지 못함

다. 공유의사결정을 위한 SEEDS 모델